La fin de vie de nouveau au centre des débats

Un texte sur le "droit à une fin de vie libre et choisie" a été débattu hier par les députés. Il n’est pas seul, puisque 4 propositions de loi sur une aide active à mourir ont été inscrits à l’agenda parlementaire. Pourquoi la loi actuelle fait-elle débat ?  

Par Margot Zaparucha, journaliste

Rédigé le April 8, 2021 , mis à jour le April 9, 2021

La fin de vie est un sujet très compliqué. Pour le moment, la loi qui s’applique est la loi Claeys-Leonetti, votée en 2016. 

Cette loi autorise la sédation profonde et continue jusqu’au décès mais à certaines conditions.

  • Pour un malade qui peut exprimer sa volonté. Il faut qu’il soit atteint d’une affection grave et incurable, réfractaire aux traitements, et qui mettent en jeu son pronostic vital à court terme, c’est-à-dire dans les heures ou les jours à venir. 
  • Pour un patient qui décide d’arrêter les traitements.
  • Pour un patient qui ne peut pas exprimer sa volonté, le médecin peut arrêter le traitement au titre du refus de l’obstination déraisonnable.  

Quand toutes les conditions sont réunies 

Quand les conditions sont réunies, les médecins peuvent mettre en place une sédation profonde et continue, c’est-à-dire altérer la conscience du patient, qui est endormi. Ils ne provoquent pas la mort directement, mais l’arrêt de l’alimentation et de l'hydratation, ou l’évolution de la maladie, provoquent le décès.  

C’est la différence avec l’euthanasie, qui propose une aide active à mourir. Malgré les débats à l’Assemblée Nationale, la ligne officielle du gouvernement reste de ne pas trop toucher à cette loi. 

C'est-ce qu'explique le député LREM de la Charente Thomas Mesnier, pour lui, il faut avant tout mieux appliquer la loi Claeys-Leonetti : "la loi Claeys-Leonetti, a été votée en 2016, après un débat très long, d’un an, elle n’a que 5 ans. Elle avait été votée de façon unanime, et répond réellement à la quasi-totalité des situations, mais sa difficulté résulte du fait qu’elle est en réalité très peu ou mal appliquée.

Les recommandations de bonnes pratiques, à l’hôpital datent de 2018, donc n’ont que 3 ans, et pour ce qui est de la sédation au domicile, pour les médecins généralistes, la difficulté sont les recommandations qui datent seulement du début 2020. Avec des recommandations si récentes, et avec la faiblesse des moyens donnés aux soins palliatifs dans notre pays jusque-là, l’urgence est d’abord de donner les moyens à la loi de s’appliquer".  

Pour donner à la loi les moyens de s’appliquer, le gouvernement veut miser sur le développement des soins palliatifs : un nouveau plan d’action sur 3 ans doit être lancé ce mois-ci.  

Un plan qui peut convenir à toutes les situations

Les conditions d’application de la loi Claeys-Leonetti sont restrictives. Même en l’appliquant mieux, le risque est d’avoir des personnes qui ne se retrouvent pas dans le texte.  

C’est le cas pour Michelle qui habite à Bormes-les-Mimosas. Elle est atteinte d’une malformation du canal médullaire et d’une maladie auto-immune, et elle ne supporte pas les antidouleurs. Pour elle, la vie quotidienne est très difficile.  

"Tout est devenu compliqué, explique t-elle, tenir un livre, écrire, faire les choses basiques de la vie. Regarder un film à la télé est difficile parce qu’au bout d’un moment je suis obligée de me tourner donc je ne vois plus vraiment l’écran. J’ai trop mal à mes bras, ma tête, le corps entier est douloureux.

Je suis obligée de changer de position sans arrêt pour me soulager d’un côté, puis après c’est l’autre côté. La nuit j'ai mal partout, aux épaules, aux hanches, aux genoux, aux jambes et aux pieds".  

A 67 ans, Michelle ne veut plus vivre comme ça. Elle touche une toute petite retraite, et pour elle il est impossible de se rendre à l’étranger pour mourir.

Elle aimerait donc que la loi change, et vite : "Moi c’est l’euthanasie, c’est clair et net dans ma tête, il y a des années que c’est réfléchi et j’ai qu’une hâte c’est qu’enfin le gouvernement comprenne qu’il ne suffit pas d’être à l’article de la mort pour réclamer le droit de mourir dans la dignité. Il y a une chose, que je tiens à affirmer, c’est que notre vie n’appartient à personne, et que personne n’a le droit de nous dire comment on doit vivre ou mourir".  

La réaction des proches

Michelle en a longuement discuté avec son fils unique, qui comprend sa décision.  

"L’essentiel c’est que mon fils soit là, et qu’il me voit partir en paix confie-t-elle, non pas dans les souffrances terribles parce que pour les proches c’est lourd à porter. Je suis là bien sûr que pour lui c’est important, mais il est d’accord avec moi, il m’a vue suffisamment souffrir pour comprendre qu’à un moment donné il faudra que ça s’arrête".  

Michelle attend beaucoup de l’examen du texte aujourd’hui à l’Assemblée Nationale. Il n’est pas sûr que le vote aboutisse : près de 3 000 amendements ont été déposés sur le texte, ce qui rend quasi-impossible son examen. C’est un moyen pour les opposants à cette loi d’obstruer son adoption. 

Le bon moment pour débattre de la fin de vie

Il y a d’un côté des convictions personnelles évidemment, mais aussi pour certains députés l’idée que le contexte actuel, avec la crise sanitaire et tous les morts du covid, n’est pas le bon moment pour débattre de la fin de vie.  

Pour Jean-Luc Romero-Michel, le président de l’association pour le droit à mourir dans la dignité, cet argument est irrecevable : "Comment ose-t-on dire que ce n’est pas le bon moment ? Comment peut-on oser ? Moi ma mère est morte de la Covid, dans des circonstances très difficiles, elle demandait à mourir, elle enlevait son masque. Comment peut-on dire ça quand on sait dans quelles conditions les gens meurent aujourd’hui ?

On meurt très mal et seuls, et dans des conditions incroyables. Vous ne croyez pas que c’est le moment d’en parler ? Ce n’est pas un débat, j’ai entendu quelqu’un nous dire c’est le moment de parler de la vie et pas de la mort, mais les gens vont mourir. On ne parle pas d’un choix entre la vie et la mort, on parle d’un choix entre deux morts.

Plus que jamais, c’est en ce moment qu’il faut tirer les conclusions parce que dès que ce débat autour de la Covid sera terminé comme par hasard on oubliera à quel point on meurt mal dans les ehpads. C’est le moment ou jamais de discuter de cette question".  

Que la loi soit adoptée aujourd’hui ou pas, le débat est lancé, et divise la majorité. Il semble donc difficile de penser de ne pas revenir dessus... D’autant que, d’après un sondage IFOP publié aujourd’hui, 93% des Français sont en faveur de la légalisation de l’euthanasie, et, surtout,

87% des concitoyens jugent qu’il est urgent que l’Assemblée Nationale débatte des questions de fin de vie. De son côté le président ne soutient pas cette proposition de loi mais en 2017, pendant sa campagne, Emmanuel Macron avait déclaré que lui aimerait choisir sa fin de vie.