Cancer du sein : quand se soigner coûte trop cher

Au-delà de la lourdeur des traitements, des douleurs, des effets secondaires, le cancer du sein représente un réel fardeau financier pour les malades, avec des frais très élevés qui restent à leur charge. Explications.

Par Maroussia Renard

Rédigé le October 16, 2018 , mis à jour le October 16, 2018

Le cancer du sein est un véritable fardeau financier pour les patientes. Les femmes souffrant d'un cancer du sein bénéficient pourtant du dispositif des affections de longue durée (ALD), qui permet une prise en charge à 100% par l'Assurance maladie. Problème, cette notion d'ALD est trompeuse et ne signifie pas être soignée gratuitement.

14% des femmes renoncent à une reconstruction mammaire pour des raisons financières

Les dépenses non couvertes sont lourdes pour les femmes qui doivent subir une mastectomie (ablation totale du sein). Cela concerne 20.000 femmes chaque année en France. Si l'opération est entièrement prise en charge par la Sécu, à l'hôpital, même public, il existe des frais non remboursés : le forfait hospitalier à 20 euros par jour ; l'éventuel supplément pour une chambre individuelle ; les frais de transport (conditions de remboursement durcies). Après l'opération, les patientes peuvent aussi avoir besoin de séances de kiné ou de soutiens-gorge spéciaux. Des frais entièrement à leur charge. La facture s'élève en moyenne à 456 euros après les remboursements Sécu et mutuelle.

La facture est encore plus élevée pour les femmes ayant recours à une reconstruction mammaire. Une femme sur deux décide de ne pas le faire. Le plus souvent parce qu'elles n'en peuvent plus de l'hôpital ou qu'elles ont peur du résultat. 14% des femmes renoncent à la reconstruction mammaire pour des raisons financières. Et pour cause, pour cette opération, il faut débourser en moyenne 1.390 euros. Un tarif élevé qui s'explique principalement par les dépassements d'honoraires du chirurgien et de l'anesthésiste.

En théorie, cette intervention peut être réalisée en hôpital public, sans dépassements. Mais les délais d'attente peuvent atteindre un à deux ans et il n'est donc pas rare de voir un centre de traitement du cancer ou un CHU, envoyer lui-même ses patientes vers une clinique ou vers un chirurgien qui fait du privé au sein de l'hôpital. Les patientes peuvent alors obtenir un rendez-vous en quinze jours, mais avec de gros dépassements à la clé...

Une facture qui ne cesse d'augmenter

Depuis 2016, la facture pour les patientes a encore augmenté en raison d'une réforme du remboursement des mutuelles. Avant, quand vous aviez une bonne mutuelle, elle vous remboursait les dépassements d'honoraires. Depuis deux ans, elles n'ont plus le droit. Les remboursements sont plafonnés et c'est donc aux patients de payer la différence.

Une seule exception existe si votre médecin a adhéré à l'OPTAM, l'option de pratique tarifaire maîtrisée. Cela signifie qu'il s'est engagé à limiter ses dépassements et dans ce cas, vous pouvez être remboursée par votre mutuelle. Pour trouver un chirurgien qui a adhéré à l'OPTAM, vous pouvez vous rendre sur le site Ameli.fr. Vous choisissez "Chirurgien plasticien", puis "Chirurgie du sein hors esthétique" et enfin un lieu.

Le coût non négligeable du suivi psychologique et des "soins de confort"

Autre source de dépenses : le suivi psychologique, souvent indispensable. Si vous êtes soignée dans un centre de cancérologie spécialisé, vous aurez peut-être droit à une ou deux séances prises en charge. Mais ensuite, si vous souhaitez consulter un psychologue en ville, les séances ne sont pas du tout remboursées. On estime que les femmes paient en moyenne 605 euros pour ce suivi psychologique.

Outre ce suivi psychologie, il y a aussi tout ce qu'on appelle les "soins de confort". Ils regroupent par exemple les crèmes pour éviter les démangeaisons après une radiothérapie, les traitements pour lutter contre la sécheresse vaginale... Or, tous ces soins ne sont pas remboursés et la note peut s'élever à plus de 150 euros par mois.

Le plus révoltant, c'est le remboursement des prothèses capillaires. Une perruque de qualité coûte entre 400 et 700 eurs. Or, le remboursement Sécu est de 125 euros. Pourtant, faire l'acquisition d'une perruque n'est pas un luxe pour les patientes. Un des engagements du troisième Plan cancer était de doubler le remboursement de la Sécu pour les perruques. Mais ce plan date de 2014 et depuis, le dossier est bloqué dans les méandres de l'administration sanitaire. Au printemps 2018, Agnès Buzyn a promis de faire avancer le dossier. Mais depuis, silence radio. Les négociations seraient en cours.

Comment faire baisser la facture ?

Il existe des solutions pour faire baisser la facture. Tout d'abord, il est conseillé de "négocier" les dépassements d'honoraires avec votre chirurgien. Les dépassements doivent être appliqués avec "tact et mesure" (Code de déontologie). Si vos revenus ne vous permettent pas de faire face, n'hésitez pas à le dire à votre chirurgien.

Autre conseil : n'hésitez pas à consulter l'assistante sociale de l'hôpital, qui connaît bien les possibilités d'aides ou de prêts. Vous pouvez aussi vous adresser à la Ligue contre le cancer qui propose des aides financières, mais aussi des consultations avec des psys et des soins de support gratuits.