Bébés nés sans bras : les comités de suivis sont arrêtés

Les familles des bébés nés avec une malformation des bras dénoncent la dissolution des Comités d’orientation et de suivi initialement créés comme un espace d’échange et d’information.

Par la rédaction d'Allodocteurs.fr, avec AFP

Rédigé le November 7, 2019 , mis à jour le November 7, 2019

La fin des COS. Les familles membres du Comité d'orientation et de suivi (COS), créé en février dernier pour dialoguer avec les parents d'enfants nés avec un bras malformé dans trois départements (Ain, Loire-Atlantique et Morbihan), ont dénoncé le 6 novembre 2019 sa dissolution.

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Déterminer les causes et informer

Deux comités avaient été créés en février dernier dans le cadre de l'affaire des bébés nés avec un bras malformé en France, un phénomène qui a touché une vingtaine de familles. Le premier comité avait pour objectif de tenter de déterminer les causes des malformations, le second celui de dialoguer avec les familles. La mission de ce dernier était donc d'"assurer un espace de dialogue, d'échange et d'information avec l'ensemble des parties prenantes" (familles, associations de patients ou de défense de l'environnement, professionnels de santé).

L'Agence nationale de sécurité sanitaire (Anses) a réagi en expliquant que "sous sa forme actuelle, le COS a rempli la mission qui lui était dévolue" qui consistait notamment "à permettre l’expression des questionnements sur les investigations menées/à mener, sur la restitution des travaux d’expertise et sur l’accompagnement des familles".

"L’enquête n’est même pas terminée"

"Nous étions hier (mardi 5 novembre, ndlr) à la quatrième réunion du COS et nous avons été surpris quand on nous a dit que c'était la dernière" confie à l’AFP Samuel Bernard, père d'une petite Aliénor, qui vit à Guidel (Morbihan). "L'enquête n'est même pas terminée et nous n'avons déjà plus aucun interlocuteur qui nous permettrait d'avoir accès au dossier, comme si notre avis et nos questions étaient inutiles", a-t-il encore réagi.

"Une enquête de la Direction régionale de l'alimentation, de l'agriculture et de la forêt (Draaf) a démarré il y a quinze jours à Guidel pour analyser les produits phytosanitaires qui auraient pu être utilisés par les paysans à proximité des habitations" a déploré M. Bernard. "Mais c'est une enquête administrative, personne ne se déplace sur le terrain pour faire des mesures" a-t-il ajouté.

Manque de moyens

Un autre parent, Isabelle Taymans-Grassin, mère de Charlotte née en 2012 sans main gauche, a jugé cet arrêt "un peu grotesque". Elle a toutefois salué le travail "très positif" fait pour "améliorer à l'avenir la qualité de la surveillance des malformations congénitales". Mais "on ne répond pas à la question de savoir pourquoi plusieurs enfants nés au même endroit au même moment ont eu des malformations. Ce n'est pas en faisant une revue de littérature que l'on va trouver un nouvel agent tératogène [substance chimique nuisible in utero]", a-t-elle jugé, critiquant un manque de moyens pour mener à bien les investigations.