Mucoviscidose : passer le cap de l'adolescence

L'adolescence est une période particulièrement délicate quand on souffre de la mucoviscidose.

Par la rédaction d'Allodocteurs.fr

Rédigé le September 27, 2018 , mis à jour le September 28, 2018

La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche les voies respiratoires et l'appareil digestif. Elle se caractérise par la sécrétion anormale de mucus... Aujourd'hui, aucun médicament ne permet de guérir la maladie. En revanche, certains traitements permettent d'en retarder l'évolution à condition d'être particulièrement observant. A ce titre, l'adolescence peut être un problème.

A l'adolescence, les jeunes prennent conscience de leur maladie et doivent commencer à prendre leurs traitements tout seuls. Cette période délicate nécessite la vigilance du corps médical.

Une prise en charge contraignante

En plus des nombreux médicaments, la kinésithérapie respiratoire est essentielle dans le traitement de la mucoviscidose. A la maison, les jeunes patients doivent en faire tous les jours. Des consultations régulières à l’hôpital sont également indispensables pour analyser leurs sécrétions pulmonaires et guider les jeunes malades dans leurs soins.

A l'adolescence, beaucoup de jeunes patients se rebellent et prennent mal leurs traitements. Ces oublis se manifestent parfois par l'aggravation de leur maladie. Face à ces adolescents, les pédiatres redoublent de vigilance. "Un adolescent qui se sent bien ne va pas forcément faire la kinésithérapie, le drainage bronchique... Et arriver à se projeter dans vingt ans, arriver à leur faire comprendre que le traitement leur sera bénéfique pour l'avenir... c'est très compliqué", explique le Pr Isabelle Sermet-Gaudelus, pédiatre.

L'adolescence, c'est aussi le moment où l'on veut prendre son indépendance. Face à l'autorité, les jeunes ont besoin d'espace. C'est la raison pour laquelle l'hôpital Necker a mis en place La Suite, un endroit réservé aux adolescents. Sport, conseils en image mais aussi rendez-vous gynécologiques... les jeunes patients peuvent consulter sans leurs parents et amorcer la transition vers l'âge adulte.

Les Virades de l'espoir pour vaincre la mucoviscidose

Les Virades de l'Espoir auront lieu ce dimanche 30 septembre. A cette occasion, un peu partout en France, des marches, courses à pied ou à vélo sont organisées par l'association Vaincre la mucoviscidose. Cet événement a pour objectif de récolter des fonds pour lutter contre la maladie.

Sponsorisé par Ligatus