Le lipoedème, une maladie du tissu graisseux

Hanches, fesses, cuisses et jambes épaisses alors que le buste est fin... C'est le lot des femmes touchées par le lipoedème. Une affection méconnue et invalidante du tissu adipeux.

@fotolia

Par Dr Charlotte Tourmente

Rédigé le June 17, 2019 , mis à jour le July 16, 2019

S'il est resté longtemps méconnu, certaines femmes ont contribué à faire émerger le trouble dans les médias, comme la youtubeuse "Emmy make up pro", atteinte de la maladie depuis 19 ans et qui a connu 18 ans d'errance médicale. 

C'est une maladie rare du tissu adipeux, avec un excès de graisses qui se concentre des hanches au-dessus des chevilles, et/ou plus rarement au niveau des bras. Un gonflement est également présent, expliquant le nom de l'affection : lip signifie graisses en langage médical et œdème gonflement. Le contraste entre le bas du corps et le tronc qui reste fin est souvent saisissant.

Ce trouble débute fréquemment à la puberté ou lors de changements hormonaux et il concerne souvent les femmes obèses. En plus des modifications du corps, le lipoedème provoque également des douleurs (spontanées, à la pression ou en cas de pincement de la peau) ainsi que des ecchymoses. A la longue et en l'absence de traitement, le système lymphatique, qui assure le drainage de la lymphe et sa bonne circulation, peut être altéré : cela provoque un lymphoedème, qui va majorer le gonflement dû à la graisse. Signe caractéristque, les chevilles ou les poignets ne sont pas concernés par les oedèmes.

L'origine de l'affection n'est pas connue avec certitude, même si une prédisposition génétique, faisant intervenir le chromosome X ou un autre chromosome, est suspectée, et que l'influence de l'hormone sexuelle féminine, l'estrogène, est vraisemblable.

Si l'on suspecte un lipoedème, il est préférable de consulter un angiologue, un phlébologue ou un lymphologue (spécialiste du système lymphatique), tout en sachant que l'affection reste peu connue... Un scanner, une écho-doppler et/ou une IRM, peuvent aider à poser le diagnostic, tout comme le rapport entre la hanche et la taille (supérieur à 0,85 chez les femmes, à 1 chez les hommes). La lymphoscintigraphie servira, elle, à exclure un diagnostic de lymphodème.

Comment traiter le lipoedème ?

Les diurétiques et les laxatifs n'ont pas d'intérêt, et la perte de poids n'a que peu d'effets sur la répartition des tissus graisseux. Mais adopter un régime alimentaire équilibré est recommandé, en sachant que cela n'aura pas d'effet sur l'aspect des jambes mais la prise de poids favorise leur augmentation de volume. La contention par des chaussettes ou bas, et l'exercice physique sont conseillés par les spécialistes, pour diminuer l'œdème et l'obésité si elle est associée. Le drainage lymphatique manuel, en association avec la contention, agit sur l'œdème, la douleur, la tendance à avoir des hématomes, tout comme la "compression pneumatique intermittente" (ou pressothérapie, technique réalisée chez le kinésithérapeute équipé de l'appareil) a des effets sur la douleur et l'œdème.

La liposuccion va réduire le volume de graisses, l'apparence mais aussi améliorer les douleurs, les ecchymoses, de façon durable (à condition de maintenir les efforts sur l'alimentation et l'activité physique car elle ne guérit pas définitivement le lipoedème). Elle est donc recommandée pour favoriser la qualité de vie des patientes. Un soutien psychologique est souvent indiqué car dans une société qui prône la minceur, ce type d'affection est particulièrement éprouvante à vivre et provoque une grande souffrance...  

Sources :