Endométriose : informer pour permettre un diagnostic précoce

À l'occasion de la treizième semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose, l'association Info-endométriose lance une campagne nationale de sensibilisation à cette maladie et signe une convention avec le ministère des Familles, de l'Enfance et des Droits des femmes.

Par Stéphany Mocquery

Rédigé le March 7, 2017 , mis à jour le March 8, 2017

Du 6 au 12 mars se tient la 13ème semaine de prévention et d’information sur l’endométriose et la première campagne nationale de sensibilisation à cette pathologie encore méconnue. Cette campagne, à l’initiative l’association Info-endométriose, est menée en partenariat avec les associations des patientes, le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), les pouvoirs publics et des fonds privés. Elle s’adresse à "toutes les personnes concernées par la maladie, que ce soit les femmes, les adolescentes, leur entourage, les médecins, les chercheurs, les entreprises, les pouvoirs publics et à la société dans son ensemble", souligne le Dr Chrysoula Zacharopoulou, chirurgien gynécologue à l’hôpital Trousseau de l’AP-HP et fondatrice d’Info-endométriose.

Une femme sur dix concernée

Première cause d’infertilité en France, l’endométriose est une maladie chronique qui touche plus d’une femme sur dix en âge de procréer. Elle est provoquée par la persistance, à l’intérieur du corps, de cellules qui, au lieu de s’évacuer au moment des règles, vont adhérer à différents organes (ovaires, vessie, intestins, etc.) et y créer des lésions, kystes ou adhérences responsables de dommages notables à l’organisme pouvant aller jusqu’à l’infertilité. La dessinatrice Soledad a créé, pour l'association Info-endométriose, une bande-dessinée (cf. ci-dessous) qui explique ce qu'est l'endométriose et ce qu'il convient de faire en cas de règles très douloureuses.

Mais la méconnaissance de la maladie et de ses principaux signes (notamment des règles particulièrement douloureuses) entraîne "un retard de diagnostic pouvant aller de six à dix ans", note le Dr Zacharopoulou. "Pour réduire ce retard de diagnostic et ses conséquences et permettre aux femmes qui souffrent d’endométriose d’avoir accès à un suivi médical, à la prise en charge et aux traitements nécessaires, une campagne nationale était nécessaire", souligne-t-elle. Avec, pour objectif final, "une prise de conscience de la maladie et de ses conséquences".

Des actions au niveau national et international

Parallèlement à cette campagne, une convention de partenariat a été signée, lundi 6 mars 2017, entre le ministère des Familles, de l’Enfance et des Droits des femmes et l’association Info-endométriose.

Elle vise à faciliter l’accès à l’information sur cette pathologie aux femmes et aux publics jeunes qui fréquentent les structures d’accueil en matière de santé des femmes, de santé sexuelle et reproductive et d’éducation à la sexualité (notamment les Centres d’éducation et de planification familiale, les établissements d’information, de consultation et de conseil familial et les centres d’information sur les droits des femmes et des familles).

Elle doit également permettre la sensibilisation des professionnels qui travaillent dans ces structures à l'endométriose.

Enfin, elle sera l’occasion de "porter ce sujet sur la scène internationale pour lui donner la visibilité qu’il mérite", note le Dr Zacharopoulou. Le 15 mars prochain, à l’occasion de la 61ème session de la Commission de la condition la femme organisée par les Nations-Unies, à New York, l’association Info-endométriose organisera, en effet, une session d’information sur l’endométriose. En présence de Mme Rossignol, la ministre des Familles, de l’Enfance et des Droits des femmes, cette session a pour objectif de "faire le point sur les conséquences de l’endométriose sur la vie sociale et professionnelle des femmes atteintes".

Les douleurs féminines, un tabou social

Pour le Dr Zacharopoulou, "il existe un réel tabou social sur les douleurs féminines liées aux règles ou à l’accouchement en particulier". Et la gynécologue de rappeler que, "pour beaucoup de personnes, souffrir pendant ses règles, c’est normal ", et que de nombreux propos sexistes découlent de ce préjugé, tels que "les femmes sont hypocondriaques, hystériques" ou encore "c’est du cinéma". Selon elle, l’endométriose "met en lumière la problématique de la violence des préjugés". Ce contre quoi l’association Info-endométriose entend bien lutter pour permettre aux femmes qui en sont atteintes d’avoir, enfin, un accès précoce aux soins et d’améliorer, ainsi, leur qualité de vie.

Le 20 juin 2016, le ministère de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche a signé une convention avec l’association Info-endométriose pour sensibiliser les élèves, les infirmiers, les cadres et les équipes pédagogiques des collèges et lycées à l’endométriose.

Le ministère de la Santé a, quant à lui, demandé en décembre 2016, à la Haute autorité de santé (HAS) de travailler sur de nouvelles recommandations pour la prise en charge de l’endométriose, en partenariat avec le collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF).