Autisme : mettre fin aux idées reçues

La Journée mondiale de l'autisme est l'occasion de faire le point sur cinq préjugés courants.

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Par Dr Charlotte Tourmente

Rédigé le March 30, 2018 , mis à jour le March 30, 2018

• L'autisme est une maladie rare

Faux. Une maladie rare se définit à partir d'un seuil d'une personne sur 2000. La Haute Autorité de Santé reconnaît une prévalence d'une personne sur 150 et d'après France Autisme, dans la plupart des pays du monde le taux est de 1 sur 100. En France, l'association estime que 440 000 personnes sont concernées. Chiffre qui pourrait se comprendre d'après un rapport du CESE entre 250 000 et 600 000 personnes. L'autisme touche 4 fois de plus de garçons pour une fille.

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• Les autistes sont tous des génies

Faux. Tous les autistes n'ont pas un quotient intellectuel élevé et il faut avoir conscience de la grande variabilité d'une personne autiste à l'autre, aussi bien en termes d'intelligence que de capacité à communiquer ou d'autonomie. Mais certains développent des connaissances importantes ou des compétences particulières dans un domaine qui retient leur attention. La forme d'autisme sans retard mental (appelée parfois "à haut niveau"), comme le syndrome d'Asperger, est souvent reprise dans les médias ou dans les films du fait de son caractère parfois hors du commun. Les patients qui en sont touchés présentent une intelligence normale ou (très) supérieure à la normale, avec des troubles des interactions sociales et des comportements stéréotypés.

Selon Audrey Platania, psychologue, intervenant dans un chat sur Allodocteurs.fr le 30/09/10, des similitudes existent entre les autistes de haut niveau et les surdoués : "la différence majeure qui permet un diagnostic différentiel réside dans leurs capacités relationnelles : le surdoué est hypersensible mais parvient à décoder avec grande lucidité les émotions des autres tandis que l'autiste souffre de ne pouvoir mettre du sens sur sa vie émotionnelle et celle des autres."

Certains chercheurs américains soutiennent même la théorie que l'autisme n'est pas une déficience mais une forme différente d'intelligence, aux potentiels souvent inexploités...

• Ils vivent dans une bulle

Les personnes autistes gèrent mal le fait d'avoir trop d'informations à intégrer et lorsqu'ils se sentent dépassés par leur environnement, cela peut les mettre dans un inconfort très important. Ils ont donc tendance à se focaliser sur un centre d'intérêt restreint pour ne pas avoir à traiter trop d'informations et être en difficulté. C'est l'un des enjeux de la prise en charge de savoir capter leur attention, les stimuler de façon adaptée et leur apprendre les comportements qui leur permettent de communiquer et d'exprimer leurs besoins.

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De plus, les personnes souffrant d'autisme sont souvent hypersensibles : des sensations que nous percevons comme normales, peuvent être vécues comme très agressives pour eux. On recommande alors de leur procurer un environnement calme pour leur permettre de s'apaiser.

• Les personnes autistes ne ressentent pas d'émotion

Faux. Ils ont des difficultés à exprimer leur ressenti et ne savent pas les partager mais ils ont des émotions et des sentiments ! C'est tout l'intérêt de la prise en charge précoce de les aider à s'exprimer par le biais d'outils adaptés, comme des images ou des pictos facilitant l'expression de leurs propres sentiments. Elle permettra également de leur apprendre à mieux décrypter les émotions des autres et à mieux les comprendre.

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L'insertion scolaire, dès la maternelle, leur permet aussi d'apprendre parmi leurs pairs, comme l'explique le Dr Chabanne, pédopsychiatre : "Les premières années de scolarisation sont essentielles. La maternelle est très importante car on apprend aussi par mimétisme. On apprend aussi en étant en groupe, en jouant ensemble même si on a l'impression que l'enfant est décalé par rapport à ses pairs." L'école doit être adaptée à l'enfant (et pas l'inverse) et certains auront besoin d'une classe destinée aux enfants autistes, tandis que d'autres non. Les personnes autistes peuvent ainsi progresser de façon plus rapide, bénéficier d'une vie sociale auprès d'enfants de leur âge et espérer devenir autonomes plus tard.

• Les personnes autistes ne veulent pas communiquer

Là encore, c'est une idée reçue car la volonté est présente mais son expression et sa possibilité sont différentes. D'une part, le contact visuel que nous estimons fondamental ne l'est pas pour elles. D'autre part, ils ont du mal à déchiffrer les comportements et les expressions des visages, et à entrer en contact avec les autres.

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Dans le livre Autisme, la grande enquête (Sophie Le Callennec et Florent Chapel, éditions les Arènes), le directeur du Centre pour Adultes Autistes du Poitou, qui se distingue pour avoir sorti du secteur psychiatrique les personnes hospitalisées et souvent en isolement, expliquait ainsi : "Nous sommes à l'écoute, nous cherchons à décrypter les comportements de nos usages, leurs gestes, leur langage non verbal pour tenter de les comprendre. Nous n'essayons pas d'adapter les autistes à notre monde mais d'adapter le monde dans lequel ils vivent avec leur handicap." Une philosophie qui porte visiblement ses fruits si l'on en croit les progrès décrits dans le livre…

• Les personnes autistes ne peuvent pas être autonomes

Les auteurs du livre Autisme, la grande enquête, décrivent comment certains pays, comme la Suède, font vivre les autistes au cœur de la société, près de leur famille et des personnes ressources nécessaires à leur équilibre. Ils sont également aidés par des assistants de vie, qui les aident à assumer certaines tâches de la vie quotidienne : se rendre sur leur lieu de travail, revenir au domicile, faire des courses et préparer les repas, ou encore réaliser les tâches ménagères. Le coût ne serait pas plus cher qu'en hôpital psychiatrique, bien au contraire puisqu'il serait même moitié moins onéreux.

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Toutefois, la plupart des adultes autistes en capacité de travailler restent chez eux et reçoivent des allocations, tant leur différence n'est pas acceptée dans le monde du travail… On peut pourtant imaginer certains postes adaptés à leurs spécificités ; certaines multinationales, dont Microsoft, ont mis en place des programmes d'insertion pour personnes atteintes d'autisme (source : Autisme, la grande enquête). Même dans la vie professionnelle plus "classique", il est tout à fait envisageable de les intégrer davantage afin de leur offrir une autonomie et une insertion sociale…